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Firenze
La piccola Sofia con i genitori

In centinaia in corteo per dire sì alla cura con il metodo Stamina

Tanti bambini, da Roma anche partecipanti al presidio di Montecitorio. Sfilano Eugenio Giani e Riccardo Mazzoni
13/10/2013 - 17:55

In centinaia, tra cui anche tanti bambini, hanno preso parte questo pomeriggio a Firenze al corteo promosso dai genitori di Sofia, la piccola diventata un simbolo del metodo Stamina, per rivendicare il diritto alle cure compassionevoli. Una manifestazione indetta agli inizi di ottobre ma che ha assunto un ulteriore significato dopo lo stop alla sperimentazione del metodo Stamina annunciato giovedì scorso dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Tra i partecipanti al corteo fiorentino anche Marco Biviano, che con il fratello Sandro protesta dal 23 luglio in piazza Montecitorio, insieme ad altri malati e parenti del presidio romano.

 

"E' la prima volta che lo abbiamo lasciato - spiegano - anche se è rimasto Sandro a presidiare. Andremo dovunque, non ci fermano''.

 

Tra i presenti anche il parlamentare del Pdl Riccardo Mazzoni e il presidente del consiglio comunale di Firenze Eugenio Giani. 'Armati' di palloncini rosa, celesti e bianchi con la scritta Voa voa, il comitato nato per Sofia, i manifestanti sono partiti da piazza San Marco per sfilare nelle vie del centro di Firenze, passando in piazza Duomo dove il padre di Sofia, Guido, al megafono ha anche recitato una preghiera. 'I bambini non si toccano', 'Sì a stamina sì a vita', 'Credere, amare, resistere per non svanire' alcune delle scritte dei cartelli esposti dai partecipanti, oltre a citazioni da papa Francesco, 'Ci sono mamme e papà che spostano montagne in silenzio', e da Martin Luther King: ''Se avremo aiutato anche solo una persona a sperare non saremo vissuti invano''.

 

Anche applausi dei passanti al passaggio del corteo.

 

 

I genitori Sofia chiedono a Roma di essere ascoltati

 

Stamina è l'unica terapia a disposizione di malati come Sofia, ''e' il futuro ma anche il presente. E noi vogliamo curarci oggi, stare meglio oggi''. A parlare sono Guido e Caterina, i genitori della piccola Sofia, promotori oggi a Firenze del corteo per il diritto alle cure compassionevoli. Una manifestazione che, spiega Caterina tra i manifestanti, vuole ''richiamare l'attenzione su un discorso che sembra essere archiviato ma così non è. Abbiamo intenzione, tutti insieme, genitori e famiglie dei malati, di far sentire la nostra voce: non è stata ascoltata. Nessuno è venuto a casa a vedere le condizioni dei nostri malati''.

 

Per la mamma di Sofia ''per prendere una decisione così definitiva'' come quella del ministro Beatrice Lorenzin sullo stop alla sperimentazione di Stamina, ''occorre non soltanto raccogliere il parere di un comitato scientifico autorevole come lei l'ha definito e sicuramente è così, occorre anche andare porta porta dalle famiglie a verificare lo stato dei pazienti, che non esistono effetti collaterali dopo due anni di terapia ai primi pazienti, che ci sono stati solo miglioramenti''.

 

Nessuno, aggiunge, ''ha mai gridato al miracolo, nessuno ha detto che le cure compassionevoli fanno guarire: sono cure che riguardano una fetta di pazienti con malattie con esito infausto, che non hanno possibilità di terapia alternativa. Questi pazienti sono abbandonati a loro stessi, hanno il diritto di portare avanti le cure, le terapie, le uniche che finora sono state offerte loro, e che sembrano avere effetti positivi. I bambini stanno meglio, affrontano la loro patologia con dignità, serenità, riescono a riposare e a vivere serenamente la loro giornata'', come Sofia che la notte scorsa ''è riuscita a dormire 10 ore''.

 

"Noi con Stamina - aggiunge Guido - siamo stati fortunati perchè all'insegna della legge sulle cure compassionevoli siamo riusciti attraverso l'ospedale di Brescia ad arrivare a una terapia, consolidata, malgrado non la pensino così a Roma i membri della commissione scientifica, una terapia che non ha dato effetti collaterali, che sta facendo del bene a Sofia e a tutti quelli a cui viene somministrata''. E conclude con un appello alla scienza medica, ''quella che denigra Stamina, per fare il loro lavoro celermente, velocemente, per trovare una terapia che si possa utilizzare subito, non tra 20 anni''.

 

Renzi; tema delicato, lo affronteremo

 

"Delicato, è un tema che affronteremo". Lo ha detto il sindaco di Firenze Matteo Renzi, rispondendo ai giornalisti che gli ricordavano la manifestazione che si è svolta nel pomeriggio in città a sostegno del metodo terapeutico con staminali per Sofia, una bambina fiorentina per la quale i genitori chiedono le cure compassionevoli.

 

Presto associazione interparlamentare cure compassionevoli

 

"Verrà costituita a giorni un'Associazione interparlamentare per la Difesa delle Cure Compassionevoli per chi non ha altra terapia possibile", lo annuncia la sen. Anna Cinzia Bonfrisco del Pdl a Firenze durante il Corteo di Solidarieta' alle famiglie con malati affetti da patologie rare e terminali, in lotta per ottenere le cure compassionevoli con protocollo Stamina.

 

"Lunedì depositerò, con altri colleghi, un'interrogazione parlamentare per conoscere i supporti scientifici su cui si basano le valutazioni di questo frettoloso Comitato". Lo ha detto all'ANSA la senatrice Anna Cinzia Bonfrisco del Pdl che oggi ha partecipato a Firenze al corteo a favore del metodo Stamina. ''Come parlamentare ero molto perplessa dalla legittimità del Comitato tecnico scientifico, oggi lo sono ancora di più nel leggere la Relazione del Comitato che solleva a mio parere molti dubbi''.

 

 
"Ricordo a tutti - ha precisato all'ANSA la senatrice Bonfrisco - che una legge votata dal Parlamento ha previsto una sperimentazione, mentre molti pazienti sono gia' in cura presso gli Ospedali di Brescia e altri devono essere curati in base a ordinanze della magistratura. Ma quello che mi sta più a cuore ricordare ora e' il grande valore del decreto Turco che ha legiferato le cure compassionevoli nel Sistema sanitario nazionale". "A questo scopo - ha aggiunto - annuncio la costituzione a giorni di un'Associazione Interparlamentare per la Difesa delle Cure Compassionevoli a chi non ha altra terapia possibile. Non ci fermeremo fino a quando il Parlamento non avrà preso coscienza del valore della vita e delle cure, valore che va tutelato fino in fondo".

 

Papa Sofia, nata associazione in aiuto famiglie

 

Un'associazione per aiutare le famiglie colpite da diagnosi infauste: è la nuova iniziativa, Voa Voa onlus, promossa dai genitori della piccola Sofia, divenuta un simbolo del metodo Stamina, e che ha debuttato oggi a Firenze in occasione del corteo per il diritto alle cure compassionevoli. Una manifestazione che ha ''avuto tanta partecipazione, eravamo un migliaio'' spiega il padre di Sofia, Guido De Barros che ha ringraziato tutti coloro che hanno preso parte alla manifestazione, tra cui politici e i tanti ''che hanno ''risposto al nostro appello anche se non hanno persone malate tra i loro cari''.

 

La nuova associazione si chiama come il comitato promotore della Fondazione 'Voa Voa', di cui è stata fondatrice anche Gina Lollobrigida, per aiutare i bambini malati. La novità dell'associazione, spiega Guido, è ''che il suo scopo non è legato alla cura con Stamina, ma quello di creare un servizio per le famiglie che subiscono diagnosi infauste''. 'Voa voa' e' anche il titolo del libro scritto dalla mamma di Sofia per raccontare la storia di sua figlia e il cui ricavato sarà devoluto alla nuova associazione.

Fonte: ANSA


 
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